Amelia Muñoz tenía apenas 10 años cuando le diagnosticaron escoliosis, en una época en la que el conocimiento sobre la enfermedad, los tratamientos y la atención a los pacientes eran muy distintos a los actuales. Su infancia y adolescencia estuvieron marcadas por escayolas, corsés, consultas médicas y una sensación de soledad e incomprensión. Le prohibieron hacer deporte, lo que la aisló todavía más, y vivió, sin saber ponerle nombre, situaciones que hoy identificaríamos como rechazo o incluso bullying.

A los 13 años llegó su primera cirugía, a la que siguieron nuevas intervenciones, complicaciones y largos procesos de recuperación que dejaron en ella huellas tanto físicas como emocionales. “Lo que más me marcó no fueron únicamente la enfermedad y las operaciones, sino haber vivido la escoliosis sin información, sin referentes y sin alguien que pudiera explicarme que no estaba sola”, reconoce hoy. Fue precisamente esa ausencia de acompañamiento la que, años después, la llevó a preguntarse: “¿Y si todo este sufrimiento pudiera servir para ayudar a otras personas? ¿Y si pudiera conseguir que ningún niño ni ninguna familia tuviera que sentirse tan sola como me había sentido yo?”. Así nació, hace 22 años, la idea de fundar ADECYL.

Hoy, nuestra entrevistada preside con orgullo la única asociación de pacientes con escoliosis de España. Con ella hemos hablado sobre aquellos inicios, el papel que cumple en la actualidad la entidad y los retos que todavía quedan por delante.

Una asociación nacida de la propia experiencia

Al fundar ADECYL, Amelia buscaba ofrecer la información que a ella le faltó como afectada. “Comprendí que las personas necesitábamos algo más que la atención médica: información, orientación y acompañamiento”, explica. Recuerda especialmente la soledad de no tener a quién preguntar, ni un espacio donde los afectados pudieran encontrarse con otros que hubieran pasado por lo mismo.

Los comienzos, admite, fueron muy humildes. Sin local ni recursos, empezó hablando con pacientes en consultas y salas de espera, contactando con profesionales y visitando hospitales para explicar qué podía aportar una organización de pacientes. Los primeros socios llegaron a reunirse en su propia casa. Desde el principio tuvo clara una idea que sigue guiando su labor más de dos décadas después: “No se trataba únicamente de corregir una curva en la columna: detrás de cada paciente hay una persona, muchas veces un niño o un adolescente, con miedos, inseguridades y necesidades emocionales, y también una familia que necesita apoyo”. Por eso, resume, el proyecto nació con un propósito muy concreto: “acompañar a la persona durante todo el proceso, no solamente atender a la curvatura de su columna”.

Dos décadas de cambios

Al hacer balance de lo conseguido, la presidenta de la entidad pone la mirada, sobre todo, en lo que ha cambiado para las familias. Cuando nació ADECYL, señala, una de las principales carencias era la falta de información y de referentes: “Muchas familias se encontraban solas ante el diagnóstico y no sabían a dónde acudir”. Desde entonces, han trabajado para dar visibilidad al impacto emocional de la enfermedad, partiendo de una convicción: “La persona debe estar en el centro del tratamiento”. Por ello, acompañar al paciente significa también “ayudarle a comprender lo que le ocurre, afrontar sus inseguridades y desarrollar una relación más positiva consigo mismo”, un apoyo que extienden a los padres para que encuentren “un lugar donde preguntar, compartir experiencias y sentirse comprendidos”.

Ese trabajo se ha construido, explica, junto a hospitales, universidades y sociedades científicas como el GEER. Colaboraciones que han permitido impulsar formación, divulgación y proyectos de investigación. Para ella, esa relación debe ser bidireccional: “La investigación, la práctica clínica y la experiencia de quienes conviven con la enfermedad deben poder enriquecerse mutuamente”. Si tuviera que señalar el cambio más significativo de estos años, lo tiene claro: “Hoy un niño al que se le diagnostica una escoliosis puede encontrar información, profesionales, otras familias y una asociación que le acompañe. Ya no tiene por qué sentirse como me sentí yo cuando tenía diez años”.

Un espacio para sentirse escuchado y acompañado

Cuando una familia llega a ADECYL tras un diagnóstico reciente, lo primero que encuentra, según Amelia, es un espacio para ser escuchada. A partir de ahí, se ofrece información sobre la patología, orientación sobre los tratamientos y ayuda para interpretar las indicaciones de los profesionales sanitarios.

Uno de los pilares de este abordaje es la clínica de fisioterapia especializada de ADECYL, reconocida como centro sanitario, donde se prioriza una atención individualizada y adaptada a cada paciente. Pero la labor de la asociación, insiste su fundadora, no se limita a lo físico, sino que también abarca actividades de educación, detección precoz y divulgación dirigidas a familias, profesionales y a la sociedad en general.

Mirando hacia los próximos veinte años

De cara al futuro, Amelia sitúa la detección precoz como una prioridad indiscutible, junto con la sensibilización de centros educativos y sanitarios. También quiere seguir impulsando el trabajo conjunto con sociedades científicas y universidades, convencida de que la perspectiva de los pacientes debe tener un lugar en la investigación. “Conocer la enfermedad también implica comprender cómo afecta a la vida cotidiana y a la calidad de vida de las personas”, reivindica.

En este punto, hace un reconocimiento explícito a los médicos: “Tenemos la enorme suerte de contar con traumatólogos y especialistas en columna de gran experiencia, tanto en Castilla y León como en otros puntos de España, que colaboran con ADECYL y nos ayudan a desarrollar nuestro trabajo”. Además, añade: “La colaboración entre una asociación de pacientes y los profesionales que conocen en profundidad la escoliosis es fundamental para avanzar y hacer bien nuestro trabajo”.

También recuerda la naturaleza de la entidad que preside, una organización sin ánimo de lucro y de utilidad pública en la que tanto su labor como la del resto de la Junta Directiva es completamente altruista. De cara a los próximos años, tiene muy claro su enfoque: “No pienso únicamente en que ADECYL sea una asociación más grande, sino en que sea cada vez más útil, accesible y cercana a las necesidades reales de los pacientes”. Y para terminar, Amelia comparte el deseo que sigue siendo su motor vital: “Me gustaría que dentro de otros veinte años pudiéramos mirar atrás y decir que hemos conseguido algo que para mí sigue siendo fundamental: que ningún niño que reciba un diagnóstico de escoliosis vuelva a pensar que está solo”.